하리의 성장 이야기 2: 자폐 치유의 여정(사전예약)

하리의 성장 이야기 2: 자폐 치유의 여정 (사전예약) 

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저자: 이진옥 

발행처: 아로마투조에 북스 

ISBN : 979-11-983926-5-7

발행(출시)일자 : 2025년 상반기 예정 

쪽수 : 333쪽

책 형식 : PDF

저자 소개

영국 워릭대학교에서 정치학 박사학위를 받은 후 서강대학교, 성공회대학교, 가톨릭대학교, 이화여자대학교 등에서 시간강사·연구원·겸임교수·특임교수 등 다양한 직위의 비정규직 교원으로 근무하였으며, (사)젠더정치연구소 여.세.연의 대표직을 수행했다. 2018년 여성신문의 “미래의 여성지도자상”을 수상할 만큼 왕성하게 활동하였으나, 자폐성 장애 진단을 받은 아들, 하리의 자폐 치료를 위해 모든 활동을 잠정 중단하였다. 아로마를 활용하여 몸의 관점으로 자폐 치료의 패러다임을 전환한 후 급속하게 좋아지는 하리를 보면서, 현행 자폐 담론과 자폐 치료 방법의 심각한 문제점을 깨닫고 자폐 치료 문화를 바꾸는데 기여하고자 도테라 사업자이자 아로마테라피스트로 전업하였다. 자폐와 아로마테라피의 주제를 중심으로 “삶에 생명을 불어넣는 앎”을 지향하는 아카데미투조에(Academy to Zoe)를 운영하고 있다. 현재 경상북도 봉화로 이주하여 하리의 모든 치료 루틴을 홈테라피로 대체하고 청소년기에 진입하고 있는 하리한나의 전인적 교육을 위하여 고심 중이다.  

책 소개

이 책은 “자폐성 장애 진단 벗어나기”의 부제로 하리가 자폐성 장애로 인해 특수교육대상자 부적합 판정을 받은 것을 계기로 집필한 <하리의 성장 이야기> 1권에 이어 자폐 진단을 받은 후부터 모든 치료수업을 종료하기까지 9년 가까이 하리가 거쳐갔던 모든 치료의 여정을 담는 내용을 담고 있다.

이 책은 언어치료, 놀이치료, 특수체육, 한약, 생의학, 청지각 훈련, 아로마테라피 등 9년 간의 하리의 자폐 치료 경험과 호전되는 과정을 상술하여, 자폐성 장애 및 ADHD, 틱, 학습장애 등의 스펙트럼 장애를 지닌 아이들이 키우는 부모에게 치료와 치유의 안내서가 된다. 학교보다 치료실이 더 중요했던 시간을 반성하면서, 언어나 인지 중심의 치료가 아닌 아이의 몸을 만지고 건강을 챙기는 몸의 관점으로 자폐 치료를 시작했다면 예후가 좋았던 하리의 자폐는 훨씬 더 빨리 좋아지고 발달의 속도를 빠르게 했을 것이라는 저자의 후회와 참회가 이 책의 출발점이다. 

현대의학에서 처방하는 약물치료를 피하기 위해 시작한 대체의학의 길에서 아로마 마사지로 호전되는 하리를 보면서 저자는 몸의 증상이나 동반질환의 측면에서 접근하여 아이의 건강이 회복되는 것이 자폐를 호전시키는 지름길이라는 것을 몸소 깨닫고, 자폐 치료의 패러다임을 언어와 인지 중심에서 몸으로 전환해야 한다는 것을 역설한다.  

정치학을 전공한 저자는 이 문제를 자폐는 완치 불가능한 장애로 규정하는 현대의학이 이끄는 자폐 담론 및 자폐 치료의 관행에서 찾는다. 하리의 퇴행과 회복을 경험하고, 방대한 양의 자폐에 대한 자료와 문헌을 검토하면서 그 퇴행과 회복의 기전을 이해하고 저자는 자폐를 치료 가능한 질병으로 봐야한다는 관점을 갖게 된다. 그러나 완치 가능하다고 주장하는 이들과 완치가 불가능하다고 주장하는 이들 사이에서 자폐의 퇴행과 회복을 담는 개념의 부재가 둘 사이의 논쟁에서 많은 부모들이 자폐 치료의 길을 잃는다고 보며, 자폐의 동적 특성을 담는 새로운 자폐 스펙트럼의 관점을 제안한다.  자폐 스펙트럼의 역동성은 완치 가능과 완치 불가능, 질병과 장애, 치료와 교육, 치료와 치유 사이 자폐 스펙트럼은 단순히 자폐의 특성만을 의미하는 것이 아니라 자폐를 둘러싼 담론 또한 스펙트럼으로 이해하는데 유용한 개념이다. 

하리의 자폐 치료 경험과 변화와 성장 과정에 대한 상세한 서술은 “다음, 하리”를 위한 기획이다. 한국은 세계에서 가장 빠른 자폐 발병률의 속도로 지난 20년간 4배가 증가했다. 더 이상 낯설지 않은 자폐에 대한 사회적 인식의 변화와 제도적 개선이 요청되지만, 가장 중요한 것은 자폐 발병을 예방할 수 있도록 현대 사회의 생활 방식에 대한 변화 필요성을 상기시킨다. 이에 저자는 최근 발표된 연구결과를 바탕으로 자폐의 원인 및 치료제 개발 현황을 공유하고, 오랜 기간 자폐의 원인으로 지목되었던 백신과 자폐 사이의 상관성에 대한 뜨거운 주제도 회피하지 않는다. 

수면과 대사를 돕고, 감각을 안정화시키고, 불안을 잠재우는 자연치유요법 아로마테라피로 하리의 건강을 회복하며 하리는 자폐는 호전되었고, 하리의 자폐는 완치되지 않았으나 이제 서울대 진학을 목표로 학업에 정진 중이다. 비싼 비용과 장기전이 될 수밖에 없는 자폐 치료를 홈테라피로 대체하기 위해 고군분투했던 자폐 치료의 과정은 이제 자폐 치료가 궁극적으로 자폐 스펙트럼을 지닌 아이의 건강 회복을 통한 잠재력 역량을 펼치고 더불어 자폐의 정체성과 조우하는 치유 여정의 일부였다. 그 과정에서 하리네 가족은 불안한 내일이 아니라 행복한 오늘을 살아간다. 자폐에 획일적이고 보편적인 치료 방법은 없지만, 모든 자폐 아이들의 건강은 회복할 수 있다, 그 과정이 행복한 오늘을 사는 비법이라는 간단한 메시지가 이 책의 전부일 수 있다.

⌜하리의 성장 이야기 2: 자폐 치료의 여정⌟ 프롤로그 읽기 > 

목차 

들어가며

<하리의 성장 이야기: 자폐성 장애 진단 벗어나기> 그 이후 1년

자폐의 퇴행과 호전: 자폐 스펙트럼의 역동성 이해하기

“자폐 치유의 여정” 

치료의 주체는 부모

몸의 관점에서 출발하는 자폐 치료

자연치유요법 아로마테라피 

급증하는 자폐 발병률: 한국 23년간 28배 증가! 

Aroma to Zoe & Academy to Zoe

1장 인지 요법: 언어, 인지, ABA

자폐는 무조건 언어 치료부터?  

이중언어 환경이 주는 혼란 

언어 치료를 한다고 언어가 좋아질까?

언어 치료: 괴로움에서 즐거움으로 바뀌기까지

FIE: 그림과 점에서 사고력을 높이기 

ABA 부모교육: 유일하게 “과학적”인?

2장 심리 요법: 놀이, 사회성, 음악, 모래 심리, 미술 심리 

놀이 치료: 비장애형제에게 절실하게 필요한   

사회성 치료: 부모 집단 상담을 통한 교훈 

모래심리 치료: 8일의 프로젝트  

음악 치료: 웅크린 마음을 여는 시간

미술심리 치료: 다도와 명상의 세계로 

3장 운동 요법: 특수체육 및 운동

몸을 안 쓰는 아이

극심한 몸치

인라인: 아이들과 함께 한 최고의 시간

수영: 수영보다 어려운 준비체조

줄넘기: 기능 향상은 상대적으로 쉽다

저글링: 포기하지 않은 하리

클라이밍: “엄마, 나 해냈어!”

마라톤: 무너진 몸의 확인 

4장 정골 요법: 두개천골 및 교정

“손으로 뇌를 치료하다” 

“자폐 완치는 가능하다” 

마음을 치유하는 손길 

“이미 늦었다”

5장 홈테라피: 청지각, 아로마, 생의학

청지각 훈련: 들리지만 반응하지 않는 아이  

향기를 피부에 심는 감각통합, 아로마테라피  

- 등: 아로마터치 테크닉 

- 발: 두툼한 평발에서 얄쌍한 아이 발로  

- 배: 하리 배는 똥배, 엄마 손은 약손 

- 마사지 도구의 활용: 온열돔, 괄사, 마사지 진동기계 

- 성공의 핵심: 쉽고 간단하게, 그리고 꾸준히 

두뇌를 깨우는 향기 요법

- 도테라의 세계로 

- 향수의 향기(fragrance)와 에센셜 오일의 아로마

- 우매함에 대한 통렬한 자각: 경피독의 진실 깨우치기 

생의학: 자폐 치료의 교두보!?

- 언감생신 식이요법 

- 어쩌면 영양제 

- 단쇄지방산이 핵심이라면 

- 에너지 발전소, 미토콘드리아

- 뇌과학에서 생의학의 길을 보다  

- 심장을 졸였던 해독 

- 효소의 발견

- GFCF 흉내내기 

Symphony of the Cells

- 자폐 치료의 세계에서 헤매기

- 중학교 특수반으로 입학하기 위한 분투 

- 솔레이크 시트

- 파리 그리고 런던

- 세포 합창의 지휘자, 아로마

- 하리의 중학교 입학, 그 이후 

- “엄마, 난 이대로가 좋아” 

6장 자폐의 미래 

하리의 자폐 이해하기 

자페 치료와 치유  

역동성으로서 자폐 스펙트럼 재정의하기 

급증하는 자폐  

자폐의 주범은 플라스틱?! 

“백신은 자폐의 주범이다” vs “백신은 자폐의 원인이 아니다” 

과학의 제자리 찾기 

“자폐증 회복”을 위한 방법론 

요약

자폐 치료에 대한 담론은 자폐 완치는 불가능하다와 가능하다 양측 주장의 팽팽한 대립 사이에서 자폐 스펙트럼이 지닌 동적인 특성은 간과된다. 자폐 스펙트럼은 다양한 자폐의 증상과 특성을 포함하고 중증도를 설명하는 단어이기도 하나, 동시에 한 자폐인이 퇴행과 회복을 통해 자폐의 증상과 특성, 중증도가 변화한다는 자폐에 대한 동적인 관점이 반영되어 재정의되는 것이 필요하다. … 이러한 자폐가 지닌 모호함과 혼란은 회복 가능한 그리고 치료 가능한 질병으로 자폐를 접근할 때 설명 가능하며 자폐 스펙트럼의 역동성은 자폐의 퇴행과 회복을 이해하는데 유용한 관점이 될 것이다. 

이 책은 치료실 위주의 치료사 의존적인 자폐 치료에 대한 나의 개인적인 반성문이자 치료실 중심의 치료 문화에 대한 사회적 각성을 촉구하는 외침이며, 자폐 치료의 홈테라피를 향한 나의 여정에 대한 회고문이자 방법론을 담은 책라고 읽히는 것이 타당할 것이다. 이 책을 쓰기 전까지는 “치료”라는 말의 오용으로 인해 미궁에 빠져 치료 효과를 기대할 수 없는 치료실을 헤맨 시간에 대한 후회와 원망이 가득했지만, 책을 쓰면서 인지와 심리 요법에 의존했던 시기가 길었던 이유 중 하나는 치료사들의 노력이었다는 걸 깨닫기도 했다. 

이 책이 자폐 치료의 세계에서 길을 찾고자 하는 부모들과 더불어 치료사들에게도 널리 읽힐 수 있기를 하는 바람을 갖는다. 자폐 스펙트럼 및 스펙트럼 장애의 범주에서 발달지연과 그로 인해 유발되는 문제행동을 인지적 접근을 통해 교정하고자 하는 것은 하리의 경험에서도 그러했지만 실패할 수밖에 없다. 물론 일부 강박과 집착에서 비롯된 문제행동은 반복된 학습과 중재를 통해 고비를 여러 번 넘기기는 했으나, 하리에게 꼭 퇴행이 오지 않았더라도 문제행동은 두더지처럼 반복되고 이는 몸의 관점으로 치료적 개입 없이는 불가피한 일이다. 

하리는 줄넘기를 못했다. 사실 하리는 철봉 매달리기도 못하고, 턱걸이는 더더욱 어려웠고, 병 뚜껑을 돌려 열지 못한다. 이건 여전히 하리가 할 수 없는 몸의 영역이다. (하리에게 심포니 오브 더 셀즈의 5개월 차가 되는 2024년 6월 드디어 하리는 처음으로 병 뚜껑을 열게 되었다.) 어깨에 힘이 들어가지 않는 것은 목과 뇌를 받쳐줄 만한 근력이 형성되어 있지 않다는 것을 의미한다고 한다. 자폐성 장애를 지니고 있는 아이들 대부분은 어깨에 충분한 힘이 들어가지 않아 손에 힘을 쓰기가 어려운 것이다. 자폐성 장애를 두뇌 발달의 문제라고 하지만, 나도 많은 이들이 그러한 것처럼 그 두뇌를 마치 몸과 분리된 것으로 취급하고, 몸을 두뇌의 부속품으로 여겨 막상 두뇌를 지탱하고 움직이게 하는 몸을 간과하고, 몸과 뇌의 유기적인 특성에 대해서는 너무도 무지했다. 

하리의 청력에는 문제가 없었지만, 하리는 호명 반응이 없었다. 하리를 불러서 한 번에 하리가 우리를 쳐다본 적은 거의 없었다. 하지만 하리가 좋아하는 과자나 초콜릿, 치킨 등에 대해서는 즉각적으로 반응했다. 우리 가족은 하리의 선별적 청력을 모든 아이들, 특히 남자 아이들이 그렇다는 일반적인 현상으로 치부하려고 했지만 호명 반응이 없는 것이 점점 더 생활에서 가장 어려운 과제가 되었고, 하리를 다그치는 문제가 되었다. … 자폐의 특징에 대해 증상별 나열이 아니라, 각각의 증상의 의학적 원인을 조금이라도 이해할 수 있었다면 하리에게 스트레스를 분출하기 보다 좀더 하리의 어려움을 도울 수 있는 방향으로 노력했을텐데, 당시 하리에게 반복적으로 소리만 질렀던 그 시절의 나와 하리를 생각하면 안쓰럽고 미안하다.

아로마 마사지는 돌봄의 효율성에 있어서도 탁월하다. 부모와 아이와의 정서적인 유대가 탄탄할 때 육아는 괴로운 노동이기보다 부모가 성장하는 값진 시간이 된다. 아이를 만져주라고 했을 때, 일부 부모들은 아이를 만지는 것을 회피하는 것을 보았는데 그건 부모와 자식 간의 멀어진 관계를 보여주는 상징적 제스쳐로 읽혔다. 자폐가 아니더라도 모든 아이에게 아로마 마사지를 정기적으로 해준다면, 아이를 훈육하는데 쏟아야 하는 에너지를 훨씬 아낄 수 있으며 아이가 청소년기에 진입한 이후에도 부모와 정서적 관계를 돈독하게 유지할 수 있다. 

아이가 아플 때 병원에 가기 전 아로마 마사지를 해주어 몸을 살피고 아이에게 속상한 일이 있을 때 아로마 마사지로 마음을 도닥여주면, 아이를 돌보는데 필요한 부모의 정서적 에너지와 시간을 단축시켜주는 효과를 기대할 수 있으며, 더불어 부모로서 자신감과 자존감이 높아진다. 아로마 마사지는 아이와 부모가 서로의 사랑을 확인하고 키울 수 있는 가장 간단하고 손쉬운 방법이다.… 자폐의 호전을 기대하고 아이에게 아로마 마사지를 활용한다면 매일을 목표로 최대한 자주 해주는 것이 필요하다. 자폐가 동반질환을 많이 갖고 있는 복합 질병이자 신체적인 저발달과 불균형으로 인한 전반적인 인지적인 발달지연을 동반하는 발달장애라는 특성을 이해하고 치료의 방법으로써 접근한다면 아로마 마사지를 자주 그리고 꾸준히 상당 기간 해주어야 호전을 기대할 수 있다. 

자폐 발병률이 가파른 증가 추이라는 것은 우리 모두가 체감으로 알고 있는 사실이다. 예전에는 듣도 보도 못했던 자폐에 대한 사회적 노출이 많아지고 있기도 하고, 주변을 둘러보면 이제 가까운 지인의 자녀가 자폐인 경우가 드물지 않다. 그러나 최근 자폐 발병률의 추세는 심각하게 우려스럽다. 한국은 지난 20여년 간 거의 4배 가까이 증가했고, 미국은 3배, 그리고 영국은 7배가 넘게 증가했다. … 자폐 유병률의 국가 비교는 한국의 자폐 발병률이 다른 국가보다 훨씬 높으며 전 세계에서 단연 가장 높은 자폐 발병률을 기록하고 있다는 이전의 자료를 확인시켜준다. 이렇게 자폐 발병률이 높아지고 있는데 과연 우리는 이 현상을 어떻게 받아들여야 할까? 

향수에 탐닉했던 내가 아로마테라피에 열광하고 집안의 생활 제품을 모두 도테라로 교체한 후 인공향과 천연향을 구분할 수 있는 나의 본래 후각기능을 되찾으면서, 경피독에 눈을 뜨게 되고 경피독의 진실을 몸소 깨우치게 되었다. 아로마테라피를 공부하면서 알게 된 경피독과 환경호르몬, 다시 말해 내분비교란물질(EDCs)이 자폐 및 발달장애의 원인이 된다는 사실을 알고 이 사실에 대한 나의 무지와 그리고 사회적 침묵이 경악스러웠다.  

비록 학계에서는 지금까지 자폐의 원인이라고 과학적으로 밝혀진 것은 5%에 불과하다고 하지만, 최근 수많은 연구들은 자폐의 원인으로 내분비교란물질을 지목하고 있다. 내분비교란물질은 이전에 “유사과학”이라고 비난받았던 경피독이나 바디버든, 또는 환경호르몬을 칭하는 공식 의학 용어이다. 대체의학으로서 아로마테라피의 강점을 설명하면서 경피독의 문제를 지나칠 수 없었고, 한국의 자폐 최고 권위자 중 한 명인 서울대병원 소아정신과 김붕년 교수가 이끄는 연구팀이 프탈레이트가 자폐 스펙트럼 발병과 연관이 있다는 연구 결과를 발표했다는 소식을 접한 후 자폐의 원인에 대한 논의를 이 책에 제외할 수 없었다. 

프탈레이트는 향을 지속시키기 위해 활용되는 인공 향료의 원료로 활용되는 가장 대표적인 내분비교란물질 중 하나이다. 프탈레이트는 향료뿐만 아니라 플라스틱을 유연하게 만드는 물질로서 미세 플라스틱이 우리 몸을 공격하는 주범이 되기도 하고, 화장품과 세제, 장난감, 의약품, 의류 등 우리 생활에 전방위적으로 사용된다. 그러나 이또한 자폐의 단일 원인이라고 보기는 어렵지만, 이 책의 애초 기획에는 포함하지 않은 자폐의 원인을 하나의 챕터로 추가하여 다루기로 마음 먹었다.