하리의 성장 이야기 1: 자폐성 장애 진단에서 벗어나기

하리의 성장 이야기 1: 자폐성 장애 진단에서 벗어나기 

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저자: 이진옥 

발행처: 아로마투조에 북스 

ISBN : 979-11-983926-4-0

발행(출시)일자 : 2023년 7월 17일

쪽수 : 206쪽

책 형식 : PDF

저자 소개

영국 워릭대학교에서 정치학 박사학위를 받은 후 서강대학교, 성공회대학교, 가톨릭대학교, 이화여자대학교 등에서 시간강사·연구원·겸임교수·특임교수 등 다양한 직위의 비정규직 교원으로 근무하였으며, (사)젠더정치연구소 여.세.연의 대표직을 수행했다. 2018년 여성신문의 “미래의 여성지도자상”을 수상할 만큼 왕성하게 활동하였으나, 자폐성 장애 진단을 받은 아들, 하리의 자폐 치료를 위해 모든 활동을 잠정 중단하였다. 아로마를 활용하여 몸의 관점으로 자폐 치료의 패러다임을 전환한 후 급속하게 좋아지는 하리를 보면서, 현행 자폐 담론과 자폐 치료 방법의 심각한 문제점을 깨닫고 자폐 치료 문화를 바꾸는데 기여하고자 도테라 사업자이자 아로마테라피스트로 전업하였다. 자폐와 아로마테라피의 주제를 중심으로 “삶에 생명을 불어넣는 앎”을 지향하는 아카데미투조에(Academy to Zoe)를 운영하고 있다. 현재 경상북도 봉화로 이주하여 하리의 모든 치료 루틴을 홈테라피로 대체하고 청소년기에 진입하고 있는 하리한나의 전인적 교육을 위하여 고심 중이다.  

책 소개

이 책은 자폐 스펙트럼으로 진단받은 아들, 하리가 자폐 진단을 받고 자폐성 장애 진단에서 벗어나기까지 성장하는 과정과 자폐의 호전 과정을 담고 있다. 모든 가족과 지인들은 하리가 자폐라는 걸 부정할 만큼 “예후가 좋은” 경증의 자폐 스펙트럼을 지닌 하리는 나이가 들수록 자폐 성향이 짙어졌고, 또래 아이들과 발달의 격차는 더 크게 벌어졌다. 장애 등록을 하고 더 많은 치료실을 다녔지만, 퇴행은 더 심하게 찾아왔다. 약물치료를 피해 몸의 관점으로 자폐 치료의 패러다임을 바꾸고, 아로마 마사지를 해주기 시작한 이후 비로소 자폐 성향은 완화되기 시작하였고 하리는 본격적인 성장의 궤도에 올랐다.

더불어 이 책은 정치학 박사이자 여성운동가로 바쁘게 일하며 수동적으로 자폐 치료에 임했던 저자의 자기 반성문이기도 하다. 저자는 아로마 마사지를 통해 엄마로서 자신감을 회복하고 아이와의 교감을 늘리며 아이가 회복되는 과정을 보면서, 자폐 치료의 부진한 효과가 현재 자폐 치료의 담론과 관행에서 부모가 자폐 치료의 주체가 되지 못하는 현실과 인지 중심의 자폐 치료 방법이 오히려 아이의 발달 시기에 적절한 개입을 놓치게 하는 결과를 낳는다는 점을 깨달았다. 이 깨우침을 세상에 알리고자 아로마테라피스트이자 도테라 사업자로 전업하여 많은 아이들을 만나고 교육하며, 하리의 경험이 충분히 모방가능하며 자폐를 치료가능한(treatable)한 질병으로 보는 관점을 확산하고자 이 책을 집필했다.  

⌜하리의 성장 이야기: 자폐성 장애 진단에서 벗어나기⌟ 프롤로그 읽기 > 

목차 

1장 "특별한" 아이, 하리 : 0~4세

하리의 임신

하리의 출산

한없이 순한, 기르기 편한

병원에 의존하기

한나의 탄생

유치원 퇴학

자폐 스펙트럼 진단 후

2장 자폐성 장애 수용하기 : 5~9세

<나무와 새>

<고양자유학교>

하리의 장애 등록

자폐 스펙트럼과 줄타기

마크와의 갈등

장애인활동지원서비스 탈락

"욕심을 내려놓으라"

3장 현대의학에서 대체의학으로 : 10세

코로나, 그리고 하리의 퇴행

"하리를 위한 학교는 없다"

약물치료의 대안 찾기

<아이토마토>

Mendability

"먹을 수 있는" 에센셜 오일

치료 목표 세우기

4장 몸의 관점에서 출발하는 자폐 치료 : 10~12세

아로마를 만난 후

한약

아로마터치의 기적

아로마터치, 십전대보탕?

시 쓰는 하리

변화하는 학교생활

자폐의 완치?

5장 아로마투조에

Aroma to Zoe

<아로마와 행복한 아이들>

<자폐의 거의 모든 역사>

<이웃집 찰스>

<아로마투조에 출판사>

하리의 성장은 곧 나의 성장

<이상한 변호사 우영우>

*부록: 8단계 아로마터치 테크닉

서평

아이가 말이 늦되고 또래 아이들과 다른 것 같은 이상 징후가 보일 때, 부모는 덜컥 겁을 먹는다. 그러다 주변 어르신들이 “늦된 아이”라고 하거나, 요즘 엄마들이 유별나게 군다는 비난의 얘기를 들으면 아이는 잘 클 거야 괜히 부정적인 생각을 갖지 말자며 초보 엄마의 마음을 다진다. 어린이집 교사는 이상 행동을 보이는 아이들을 발견해도 부모에게 아이가 다른 것 같다는 말을 쉽게 꺼내지 못한다. 코로나 이후 언어 지연이나 사회성에서 이상 행동을 보이는 아이들의 숫자가 급증하여 대형병원의 소아정신과 예약은 길게는 4년까지 대기해야 하는 상황에서 경계선에 있는 자폐 스펙트럼을 지닌 아이들이 자폐로 진단받는 시기는 더욱 늦춰지고 있으며, 이는 적절한 개입의 시기를 놓친다는 것을 의미한다.

병원을 찾아가 자폐 진단을 받은 후에는 부모의 삶이 달라진다. 골든 타임을 놓치면 안 되기에 의사와 전문가의 말에 의존하여 수많은 치료를 시도할 수밖에 없는 시간에 쫓기는 신세가 된다. 바우처를 운 좋게 받아도 치료비는 턱 없이 부족하고, 복지관은 1년 이상 대기해야 하는 것이 빈번하고, 남들이 하는 치료를 다 하려면 대한민국 평균 월급으로도 부족한 상황에서 치료 과정에서 부부 갈등은 흔하게 벌어진다. 자폐 진단 이후 아이의 문제 행동과 미래에 대한 불안감으로 부부는 극도의 스트레스를 받지만, 자폐에 대한 사회적 이해와 지원은 여전히 부족해 온전히 개별 가족이 감당해야 할 몫으로 남는다.

자폐의 원인과 치료 방법도 현재 명확하게 규명되지 않아, 자폐의 완치는 불가하다는 것이 지금까지 의학계의 입장이다. 치료의 목표와 방향은 알지 못한 채, 자폐 전문가의 조언과 권유를 따라 일상생활은 치료실을 중심으로 돌아간다. 대부분의 아이는 수많은 치료실을 다녀도 발달 격차가 크게 벌어지고 사회적 관계는 힘들어지며, 학교생활을 위해 약물치료는 피할 수 없게 된다. 엄마는 아이의 치료를 위해 헌신하지만, 호전되지 않는 아이를 보면서 자신을 원망하는 악순환의 고리에 빠지게 되는 것이 자폐 치료의 현주소이다.

출산율은 계속 줄고 자폐 유병률은 증가하고 있지만, 여전히 자폐는 사회적 소수가 경험하는 특이한 질환이다. 자폐는 하나의 정형화된 특성으로 설명하기 어려워 자폐 스펙트럼으로 개념화되지만, 넓은 범주의 자폐 스펙트럼으로 인해 자폐증에 대한 이해는 더욱 어렵다. 주변에 아이들이 많지 않은 상황에서 "정상" 발달에 대한 이해도 부족하고, 장애를 금기시하는 게 보편적인 한국 사회에서 전반적 발달장애의 범주에 속하는 자폐에 대한 인식은 더욱 낮을 수밖에 없다. 자폐에 대한 낮은 인식은 자폐 아동을 키우는 부모도 예외가 아니다.

<하리의 성장 이야기>는 하리네 가족이 자폐 진단 전후의 과정에서 경험한 치료의 관행과 담론과 마찰하며 깊어지는 갈등과 고민의 결을 생생하게 짚고 있다. 자폐에 대한 이해를 심화하고 싶은 독자라면 자폐가 지닌 혼란스러운 특성을 알 수 있고, 자폐 아이를 키우는 부모 당사자라면 자폐 치료의 경험과 치료 방향을 엿볼 수 있고, 일하는 엄마라면 일하는 엄마의 자화상을 엿볼 수 있게 하는 책이다. 자폐 진단과 상관 없이 발달의 이상을 보이는 어린아이들을 키우는 부모에게 이 책은 진단명에 휘둘리지 않고 아이를 건강하게 키우는 유용한 참고서가 될 것이다.

요약

4쪽

하리의 다리에 쥐가 유독 많이 난 여름날의 오후, 나는 아로마 마사지를 해주면서, 하리의 손에도 틱이 있다는 것을 알았다. 하리가 주먹 쥔 손으로 코를 파먹고, 손톱을 물어뜯는 행동들만 문제시했을 뿐, 하리가 손을 편 상태로 가만히 있을 수 없다는 것은 미처 몰랐다. 하리의 몸을 만져주면서 하리에게 참회했다. 너무 미안했다. ... 하리의 몸에 불편함이 있다고 생각하기 시작하면서, 하리를 대하는 나의 태도는 달라졌다. 아로마터치를 매일 해주면서, 하리의 표정은 자연스러워졌고, 애교가 많아졌고, 좀처럼 찾지 않았던 “엄마”를 부르는 일이 잦아졌다. 내가 드디어 하리의 엄마가 된 것 같아 너무 기뻤다. 치료실에 데려다주고 상담받고 오는 일은 지쳤지만, 아로마터치를 해주는 그 시간은 충만했다. 하리의 배를 만져주면서 하리와 자연스럽게 눈 맞추고, 하리는 내게 하고 싶은 말이 많았다.

7쪽

자폐나 ADHD 등 다양한 스펙트럼 장애를 지닌 아이들을 키우는 부모라면, 나와 마찬가지일 거로 생각했다. 자폐 진단을 받은 후, 자 폐가 뭔지 검색하면 그게 질병인지 장애인지, 아이들의 증상들만 열거될 뿐 그것의 원인도, 그리고 치료 방법도 알 수 없다는 이 미지의 세계에 초보 부모들은 끌려들어 온다. 아이가 정상적으로 발달한다는 게 뭔지, 어떻게 해야 아이를 잘 키우는 건지 미처 깨닫기 전에, 아이가 발달이 느리다는 것을, 아이에게 문제가 있다는 것을 알게 되면 부모는 겁을 먹은 채 깊은 미궁의 세계에 빠진다.

38쪽

나는 하리가 천재라고 생각했다. 내 아이에게 영재 교육을 시키는 우를 범할 생각은 없었지만, 하리의 재능을 키워주는 게 한국에서 사는 영국 아빠의 몫이기보다 한국 엄마인 내 몫이라는 생각하기도 했다. 그러나 하리보다 내 일이 더 중요했기에 그런 생각은 그냥 스치듯이 지나갈 뿐이었고, 똑똑한 아이니 알아서 자기 앞길을 만들어갈 것이라고 합리화했다. 돌이켜보면, 우리는 성장 과정에서 지체된 하리의 특징들은 외면하고 하리의 남다른 “인지적” 능력에 안도 했다. 고학력자인 우리 부부도 신체적 발달과 균형보다 학습과 인지 능력을 우위에 놓는 우를 범하는 교육관을 지니고 있었다.

49쪽

하리는 자폐성 스펙트럼의 범주에 포함된다고 나왔다. 카스 점수는 26.5, 일부 영역에서는 평균으로 나오기도 했지만, 처리 수행 속도와 시각과 소근육 협응, 언어, 사회성, 인지 등 대부분은 “결핍”으로 나왔다. 놀라운 점은 하리의 지능도 평균 하로 나왔다는 것이다.

천재라고 생각했던 아이가 둔재라니. 마크와 나는 결과에 대한 설명을 담담하게 들었지만, 속으로는 인정하지 않았다.

68쪽

하리의 자폐성 장애는 자폐(autism)라는 “질병”이 자폐 스펙트럼 (autistic spectrum)으로 포괄적으로 재개념화되면서 장애의 범주로 포함된 의료 역사의 결과이다. 자폐에 대한 개념과 정의는 오래 쟁점이 되어왔고 이제는 자폐 스펙트럼으로 용어가 수렴되는 듯하지만, 이또한 치열한 논쟁이 더 필요하다고 생각한다. 자폐는 참 어렵고 매우 혼란스럽고, 조금 거리를 두고 바라보면 너무도 흥미로운 주제이다.

69쪽

“자폐”라는 말은 마치 진공청소기처럼 하리가 지닌 모든 특성을 빨아들이는 것 같았다. 내 아들을 자폐라고 모르는 이들에게 말한 그날, 언니에게 전화를 걸어 울었다. 뭐가 슬픈 것이었는지, 왜 그리 억장이 무너지는 기분이었는지 지금은 잘 기억나지 않는다. 그날은 하리에게 마치 나 스스로 하리의 이마 위에 자폐라는 딱지를 붙인 것 같은 처 절한 느낌이었던 것 같다. 그리고 자신의 자녀에게 자폐라고 명명하는 게 어렵고 싫다고 하는 엄마들을 많이 만났다. 왜 그리, “자폐”라는 건 무서운 말일까?

77쪽

자폐 이야기만 나오면 우리는 본질적으로 화해되지 않는 관점의 차이로 부딪혔고, 아로마를 사용하기 시작하면서 의견 충돌은 더욱 격해 졌다. 몸의 관점으로 자폐 치료의 패러다임을 전환해야 한다는 점에 대해 마크는 동의했지만, 나의 의학과 과학에 대한 날선 비판을 마크는 부당하다고 생각했다. 새로운 지식과 관점을 얻을 때 나는 흥분했고, 그 흥분을 마크에게 시시콜콜 얘기하곤 했고, 마크는 내 얘기를 경청하고 나의 세계는 더 넓어지는 것 같아 마크와의 대화는 인생의 최고 즐거움이었다.

그러나 자폐의 문제에 대해서는 내가 의과를 수련하지 않은 일반인이기 때문에, 데이터가 충분하지 않다는 이유로 마크가 반박할 때 나는 절망하고 분노했다. 낯선 의학과 과학 용어들을 영어 사전을 찾아 어려운 발음을 틀려가며 마크에게 성실하게 알려주어 말을 꺼냈는데, 마크는 내 지식의 부족함을 이유로 신뢰하지 않았고, 내가 극단적이라고 했다. 더 이상 마크와 대화를 나눌 수 없었다. 이과 남자와 문과 여자 사이 국제결혼의 한계는 자폐 문제에서 가장 적나라하게 드러났다.

81~82쪽

"욕심을 내려 놓으라"

내가 조기에 적절한 치료 를 하지 않아 하리의 미래를 망친 것 같았다. 내가 하리가 자폐로 진단받은 후에 바로 일을 그만두고 하리에게 집중했다면, 하리가 호전되었을 테고 하리가 지닌 재능을 꽃피우는데 내가 그나마 최선의 도움을 줄 수 있었을 거라는 미련과 미안함에 땅속으로 꺼지고 싶을 만큼 우울하고 슬펐다. 그제야 하리의 행복을 위해 내가 할 수 있는 일이 뭘까,에 대해 질문했다. 집, 학교, 치료실의 쳇바퀴에서 이 치료의 목적과 치료의 끝이 무얼까...

83쪽

치료실에서 자주 들었던 “예후가 좋은 아이”였던 하리는 치료실을 벗어나면 이상한 아이였다. 모르는 또래의 여자아이들에게 말을 걸면 아이들은 하리를 피하거나, 하리의 로봇 같은 어투를 흉내 내며 낄낄거렸고, 수영장에서 모여 놀던 형들 사이로 무심코 지나가기를 반복해 서 놀이를 방해했고, 내가 그 자리에 없었다면 그 아이들은 하리에게 성질을 내고 때렸을 수도 있는 상황도 경험했다. 하리는 자주 사라졌고, 코를 파서 먹고 양말을 벗어두고 물건을 잃어버렸다.

90쪽

비범하게 똑똑한 하리라고 생각했지만, 그건 국지적인 지식 습득의 관점에서 그러한 것이지, 당시 종합적인 학습은 어려웠고, 더 나아가 본인이 관심 없는 주제에 대한 학습이나 이야기 구조의 맥락을 이해한 것을 표현하고 설명하기는 더더욱 어려운 일이었다. 하여 경계성 지능, 느린 학습자들을 위한 교육 방법이 하리에게 더 적합한 일이라 고 생각하면서...

105쪽

하리의 몸과 행동을 관찰하는 습관이 거의 없었다. 비장애 성인 으로 자연스럽게 성장하고 발달한 내가 발달장애라는 게 무엇을 의미하는지 아는 바가 없다는 걸 멘더빌러티 문항지에 답변하면서 그제야 깨달았던 것 같다. 자폐가 발달장애의 범주에 속한다는 것은 알고 있었지만, 발달장애가 뭘 의미하는지 알지 못했다. 그렇다면 발달장애로 인해 할 수 있는 것과 없는 것에 대해 학습이 필요했다. 그러면서 구체적인 치료 목표에 대한 감각이 생기게 되었다.

113쪽

나는 치료의 목적이나 방법에 대해 진지하게 질문해 본 적이 없었던 것 같다. 치료실 순방의 일상에 몹시 지쳐있었고, 효과가 있다 없다를 반복하면서 회의감이 차곡차곡 쌓이고 있었지만, 내게 “치료” 는 therapy 또는 treatment가 의미하는 관리 이상의 것을 의미하지 않았고, 그런 관리 개념의 치료도 행동 교정을 기대한 인지 치료의 접근에서 벗어나지 못했다.

182쪽

하리의 특별한 개성을 존중하고 인정하는 것보다 자폐성 장애를 수용하면서, 의사와 치료사의 말에 의존하기 보다 하리가 지닌 어려움을 완화해줄 방법을 찾기 시작했다. 그리고 아로마를 만났다. 아로마는 “홈테라피”였고, 향을 맡게 하고, 먹게 하 고, 발라주는 내가 치료사, 테라피스트였다. 그 무엇보다 아로마는 누 군가에게 의지하지 않고 엄마인 내가 주도할 수 있는 치료 방법이라 는 점에서 쉬웠고 즐거웠다. 비록 아로마를 시작하면서 기대한 바가 없지 않았지만, 아로마터치를 해준다는 사실로만으로도 나의 일상에는 새로운 활력이 생겼고, 그간 소극적이고 수동적인 반응 방식의 치료가 아니라 내가 아로마 마사지를 해주는 횟수를 정하고 관찰하며 하리의 자폐 치료를 새롭게 일구기 시작했다. 그리고 더 이상 하리의 상태나 미래에 대한 두려움은 없다. 왜냐하면 난 대처 방법을 알고 있으며, 내게 스멀스멀 올라오는 두렵고 불안한 감정은 아로마가 치유해줄 것 이라는 걸 알고 있기 때문이다.